top of page
APARDO 会議 2021
希少疾患を優先的に治療する
イベントについて
それを正しく行う：希少疾患プログラムの推進に小さな介入を行う
Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organizations（APARDO）は、経験と学習を共有し、患者の声を高め、共通の目標に一緒に取り組むことを目的として、希少疾患と希少癌を代表するアジア太平洋地域全体の患者擁護者のリーダーを集めています。 研究を促進し、リソースとベストプラクティスを共有し、共同イニシアチブで協力します。
2020年、アジア太平洋（APAC）地域全体の国々が、COVID-19の影響を受けましたが、影響はさまざまですが、診断、ケア、治療、サポート、予防へのアクセスの遅延と拒否という共通の課題がありました。
また、共有されたのは、希少疾患の「進路を維持する」というコミットメントと、2021年が徐々に「正常」に戻るという希望でした。 残念ながら、「対面」の会議に戻ることはできませんでしたが、2021年12月の地域会議を開催する予定です。
私たちはパンデミックから集合的にピボットするので、私たちは本質的な希少疾患のイニシアチブへの焦点を新たにすることを楽しみにしています。 会議のテーマは「希少疾患を優先的に扱う」であり、添付の議題に概説されているように、6つの計画されたセッションがあります。
スポンサーおよび参加者としてご参加ください。
ハイライト
-
複数の利害関係者によるプレゼンテーションとディスカッション
-
アジア太平洋全域からの患者擁護者とネットワークを築く機会
スピーカー/パネリスト
Karin Jager
Snr Director of Public Affairs and Patient Advocacy, Growth and Emerging Markets,Takeda
Dr. Lucia Monaco
Chair of the Consortium Assembly, International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC)
Scott Williams
Head, Global Public Affairs, Rare Diseases and Rare Blood Disorders at Sanofi Genzyme
Eric Obscherning
Secretariat, APEC Rare Disease Network
Dr. William A. Gahl M.D. PhD
Senior Investigator, Medical Genetics Branch, Director National Human Genome Research Institute Co-Chair Treatment Access WG
Rachel Yang, M.D. PhD
Rare Disease Advocate Representative, China Alliance for Rare Diseases (CHARD)
Yann LeCam
CEO and Co-founder of EURODIS-Rare Diseases Europe
Dr. Goh Choo Beng
Head of APAC Medical Affairs, Takeda
Christine Cockburn
Head of Support and Operations Rare Cancers Australia
Safiyya Gassman
Director, Policy & Public Affairs (Rare Disease & Gene Therapy), Pfizer
Fiona Wardman
CEO, Australasian Hereditary Angioedema
Edmund Lim
Co-Founder and President, Persatuan We Care Journey
Yap Sook Yee
SMA Advocates, We Care Journey, Malaysia
Dr. Phuoc Huy Do
Vietnamese Organization for Rare Diseases
Salome Mekhuzla
Director, Global Development, World Federation of Hemophilia
Jaime Christmas
CEO, New Zealand Amyloidosis Patients Association
Prof. Dr. Duangrurdee Wattanasirichaigoon
Ramathibodi Hospital, Thailand
Prof. Cherdchal Nopmaneejumruslers
Vice Director, Faculty of Medicine, Siriraj Hospital, Thailand
Ruth Kuan-Ju Chen
Executive Director, Taiwan Foundation for Rare Disorders
Dr. Koh Ai Ling
Associate Consultant, KK Women's and Children's Hospital, Singapore
%20-%20Copy_JPG.jpg)
Dr. Meow-Keong Thong
MBBS, MPaeds, MD, FHGSA (Clinical Genetics), FAMM, FASc
Professor of Paediatrics and Consultant Clinical Geneticist
Head, Genetics & Metabolism Unit, Department of Paediatrics, Faculty of Medicine, University of Malaya, Malaysia
Dr. Carmencita Padilla
MAHPS Professor and Chancellor, University of the Philippines Manila
Founding Chairman, Philippine Society for Orphan Disorders
Dr. Marla Melanie Alcausin
Director of the Newborn Screening Reference Center Research Assistant Professor at the National Institutes of Health of the University of the Philippines Manila
Anders Olauson
Founder and Director, Ågrenska Centre, Sweden
Eileen Li
Head of Medical Operations, Japan & APAC, Biogen
Katherine Beaverson
Senior Director and Patient Advocacy Lead, Rare Disease Research Unit, Pfizer
Jill Morjarla
Senior Business Development Director, IQVIA Asia Pacific
Harpeet Ram
President and Founder , EVR Consulting LLC
私たちのスポンサー:
bottom of page