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APARDO 会議 2021

希少疾患を優先的に治療する

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1日目:12月14日火曜日(9:00 AM – 12:30 PM SGT)

2日目:12月15日水曜日(9:00 AM – 12:30 PM SGT)

登録は無料です

イベントについて
それを正しく行う:希少疾患プログラムの推進に小さな介入を行う

Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organizations(APARDO)は、経験と学習を共有し、患者の声を高め、共通の目標に一緒に取り組むことを目的として、希少疾患と希少癌を代表するアジア太平洋地域全体の患者擁護者のリーダーを集めています。 研究を促進し、リソースとベストプラクティスを共有し、共同イニシアチブで協力します。

2020年、アジア太平洋(APAC)地域全体の国々が、COVID-19の影響を受けましたが、影響はさまざまですが、診断、ケア、治療、サポート、予防へのアクセスの遅延と拒否という共通の課題がありました。

また、共有されたのは、希少疾患の「進路を維持する」というコミットメントと、2021年が徐々に「正常」に戻るという希望でした。 残念ながら、「対面」の会議に戻ることはできませんでしたが、2021年12月の地域会議を開催する予定です。

私たちはパンデミックから集合的にピボットするので、私たちは本質的な希少疾患のイニシアチブへの焦点を新たにすることを楽しみにしています。 会議のテーマは「希少疾患を優先的に扱う」であり、添付の議題に概説されているように、6つの計画されたセッションがあります。

スポンサーおよび参加者としてご参加ください。

ハイライト

  • 複数の利害関係者によるプレゼンテーションとディスカッション

  • アジア太平洋全域からの患者擁護者とネットワークを築く機会

スピーカー/パネリスト
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Karin Jager

Snr Director of Public Affairs and Patient Advocacy, Growth and Emerging Markets,Takeda

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Dr. Lucia Monaco

Chair of the Consortium Assembly, International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC)

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Scott Williams

Head, Global Public Affairs, Rare Diseases and Rare Blood Disorders at Sanofi Genzyme

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Eric Obscherning

Secretariat, APEC Rare Disease Network

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Dr. William A. Gahl M.D. PhD

Senior Investigator, Medical Genetics Branch, Director National Human Genome Research Institute Co-Chair Treatment Access WG

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Rachel Yang, M.D. PhD

Rare Disease Advocate Representative, China Alliance for Rare Diseases (CHARD)

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Yann LeCam

CEO and Co-founder of EURODIS-Rare Diseases Europe

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Dr. Goh Choo Beng

Head of APAC Medical Affairs, Takeda

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Christine Cockburn

Head of Support and Operations Rare Cancers Australia

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Safiyya Gassman

Director, Policy & Public Affairs (Rare Disease & Gene Therapy), Pfizer

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Fiona Wardman

CEO, Australasian Hereditary Angioedema

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Edmund Lim

Co-Founder and President, Persatuan We Care Journey

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Yap Sook Yee

SMA Advocates, We Care Journey, Malaysia

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Dr. Phuoc Huy Do

Vietnamese Organization for Rare Diseases

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Salome Mekhuzla

Director, Global Development, World Federation of Hemophilia

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Jaime Christmas

CEO, New Zealand Amyloidosis Patients Association

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Prof. Dr. Duangrurdee Wattanasirichaigoon

Ramathibodi Hospital, Thailand

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Prof. Cherdchal Nopmaneejumruslers

Vice Director, Faculty of Medicine, Siriraj Hospital, Thailand

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Ruth Kuan-Ju Chen

Executive Director, Taiwan Foundation for Rare Disorders

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Dr. Koh Ai Ling

Associate Consultant, KK Women's and Children's Hospital, Singapore

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Dr. Meow-Keong Thong

MBBS, MPaeds, MD, FHGSA (Clinical Genetics), FAMM, FASc
Professor of Paediatrics and Consultant Clinical Geneticist
Head, Genetics & Metabolism Unit, Department of Paediatrics, Faculty of Medicine, University of Malaya, Malaysia

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Dr. Carmencita Padilla

MAHPS Professor and Chancellor, University of the Philippines Manila
Founding Chairman, Philippine Society for Orphan Disorders

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Dr. Marla Melanie Alcausin

Director of the Newborn Screening Reference Center Research Assistant Professor at the National Institutes of Health of the University of the Philippines Manila

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Anders Olauson

Founder and Director, Ågrenska Centre, Sweden

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Eileen Li

Head of Medical Operations, Japan & APAC, Biogen

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Katherine Beaverson

Senior Director and Patient Advocacy Lead, Rare Disease Research Unit, Pfizer

Jill Morjarla

Senior Business Development Director, IQVIA Asia Pacific

Harpeet Ram

President and Founder , EVR Consulting LLC

私たちのスポンサー:

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議題
12月14日
半日セッション (9:00 AM - 12:30 PM)
  • 2019年から2021年までの希少疾患の生態系と次は?
     

  • 希少疾患に不可欠な医薬品へのグローバルアクセス:APACへの影響

  • ユニバーサルヘルスケアを活用してAPACの希少疾患ケアを推進

12月15日
半日セッション (9:00 AM - 12:30 PM)
  • 希少疾患で繁栄する:感情的なストレスから感情的な幸福まで
     

  • 医薬品開発と政策における患者の声

  • ゲノミクスが希少疾患の診断と治療をどのように変革しているか

ここに完全な議題 >>>

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